1. ¿Quiénes somos y cómo contactarnos?

La Fundación para las Porfirias (la “Fundación”) es la responsable del tratamiento de datos personales recolectados a través de este sitio web y de nuestros canales físicos y digitales.

2. Alcance

Aplica a visitantes del sitio, pacientes, cuidadores, donantes, aliados, voluntarios y profesionales que interactúan con la Fundación en Colombia y en canales digitales.

3. Datos personales que recolectamos

3.1. Datos de identificación y contacto

Nombre, identificación, correo, teléfono, ciudad/país, organización.

3.2. Datos de interacción digital

Dirección IP, cookies y tecnologías similares, páginas visitadas, fecha/hora, URL de referencia.

3.3. Datos de relación con la Fundación

Participación en eventos, donaciones, voluntariado, comunicaciones y preferencias.

3.4. Datos sensibles de salud (voluntarios)

Información clínica asociada a porfirias (diagnósticos, antecedentes, tratamientos) y documentación relacionada. La entrega es facultativa y requiere autorización explícita.

4. Finalidades del tratamiento

• Gestión misional en salud: orientación, acompañamiento y registro interno.
• Investigación y estadísticas: reportes agregados y anonimizados.
• Comunicaciones educativas y convocatorias a eventos.
• Gestión de donaciones y voluntariado.
• Atención de PQR de datos.
• Seguridad del sitio y analítica de experiencia de usuario.
• Cumplimiento legal o de autoridad competente.

Nota: para nuevas finalidades no previstas, solicitaremos una nueva autorización cuando sea legalmente exigible.

5. Base legal y autorización

Obtenemos el consentimiento por medios electrónicos (p. ej., Google Forms), por WhatsApp (mensaje de consentimiento) o por documentos físicos/digitales firmados. Para datos sensibles pedimos consentimiento explícito.

6. Derechos de los titulares

• Conocer si tratamos tus datos y acceder al contenido de los mismos.
• Actualizar y rectificar datos incompletos o inexactos.
• Solicitar supresión y/o revocar la autorización (cuando proceda).
• Presentar quejas ante la Superintendencia de Industria y Comercio (SIC).

7. Procedimiento para ejercer tus derechos (PQR de datos)

Canal oficial: fundacionparalasporfirias@gmail.com

• Consultas: respuesta en máximo 10 días hábiles.
• Reclamos: acuse en 2 días hábiles y respuesta en 15 días hábiles.

Incluye en tu solicitud: nombre, identificación, medio de respuesta, descripción de la petición y soportes (si aplica).

8. Entrega opcional de datos sensibles

Responder preguntas de salud u otros datos sensibles es opcional. No suministrarlos no limita acceso a información general. Si son necesarios para prestaciones específicas, explicaremos su necesidad y protección reforzada.

9. Encargados, transferencias y transmisiones

• Google Forms (Google LLC): captura de formularios.
• WhatsApp (Meta Platforms, Inc.): mensajería.
• Namecheap (hosting): infraestructura del sitio.

Algunos proveedores pueden estar ubicados fuera de Colombia; aplicamos medidas contractuales y técnicas conforme a la Ley 1581 de 2012.

10. Medidas de seguridad

• Cifrado TLS/SSL y políticas de acceso restringido.
• Principio de minimización de datos y trazabilidad interna.
• Copias de seguridad y gestión de incidentes.

11. Conservación

Conservamos datos mientras cumplan las finalidades descritas o obligaciones legales. Luego procedemos a su supresión o anonimización segura.

12. Cookies y tecnologías similares

Usamos cookies para funciones esenciales, analíticas y de mejora de la experiencia. Puedes aceptar todas, rechazar no esenciales o configurar preferencias.

13. Menores de edad

Priorizamos el interés superior del menor y protección reforzada. El tratamiento se realiza con autorización del representante legal y, cuando sea posible, con participación del menor.

14. Enlaces a terceros

La Fundación no controla ni es responsable de las prácticas de privacidad de sitios de terceros. Recomendamos revisar sus políticas.

15. Cambios a esta Política

Publicaremos modificaciones en esta página con su fecha. Si el cambio requiere nueva autorización, la solicitaremos por los canales disponibles.

16. Aceptación

Al usar este sitio, contactarnos por WhatsApp y/o diligenciar Google Forms, aceptas esta Política. Para datos sensibles recolectamos consentimiento explícito adicional.