SOBRE NOSOTROS
La Fundación para las Porfirias es una entidad sin ánimo de lucro creada por pacientes y familiares que saben la importancia del trabajo en equipo, que se identifican logrando lazos de apoyo constante y comparten distintas experiencias.
Surge con una intención clara de visibilizar esta enfermedad huérfana en el país, empoderar a los pacientes de su condición de vida y sensibilizar el sistema de salud colombiano buscando generar una red de atención oportuna.
NUESTRA MISIÓN Y VISIÓN
Dar a conocer esta enfermedad huérfana en el país.
Apoyar, educar y orientar a todas las personas que se sospeche o tengan esta patología a través del estudio y la investigación clínica y genética.
En el año 2030, la Fundación para las Porfirias será un referente de esta enfermedad a nivel nacional e internacional, en materia de educación y conocimiento de esta patología, inclusión y defensa de los derechos de sus pacientes y familiares buscando el mejoramiento en su calidad de vida.
OUR SERVICES
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