SOBRE NOSOTROS
La Fundación para las Porfirias es una entidad sin ánimo de lucro creada por pacientes y familiares que saben la importancia del trabajo en equipo, que se identifican logrando lazos de apoyo constante y comparten distintas experiencias.
Surge con una intención clara de visibilizar esta enfermedad huérfana en el país, empoderar a los pacientes de su condición de vida y sensibilizar el sistema de salud colombiano buscando generar una red de atención oportuna.
NUESTRA MISIÓN Y VISIÓN
Dar a conocer esta enfermedad huérfana en el país.
Apoyar, educar y orientar a todas las personas que se sospeche o tengan esta patología a través del estudio y la investigación clínica y genética.
En el año 2030, la Fundación para las Porfirias será un referente de esta enfermedad a nivel nacional e internacional, en materia de educación y conocimiento de esta patología, inclusión y defensa de los derechos de sus pacientes y familiares buscando el mejoramiento en su calidad de vida.
NUESTROS SERVICIOS
En la Fundación para las Porfirias sabemos la importancia del empoderamiento de nuestros pacientes fundamentado en el conocimiento de la enfermdad y sus derechos. Es por esto que enfocamos nuestros servicios en la educación constante y las relaciones con otras organizaciones e instituciones.
¿QUE NOS IMPULSA A SEGUIR ADELANTE?
Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano. (Martín Luther King).
Todo nuestro trabajo se fundamenta en el agradecimiento a Dios y a la vida por tantas bendiciones recibidas. Cada integrante de la Junta Directiva y nuestros colaboradores, lucha incanzablemete por mantener la Fundación y seguir apoyando a los pacientes y sus familias.
TESTIMONIOS
Madre de dos hermosos hijos, quien fue diagnosticada en el año 2004 después de llevar casi 40 días en coma y sin un diagnóstico. Hoy no solo lleva una vida normal, si no que hace parte de la Junta Directiva de la Fundación para las Porfirias.
Es una mujer encantadora a quien le gusta mucho la naturaleza y los animales. A pesar de su diagnóstico de porfiria hace varios años y de otras patologías, es una mujer guerrera que ha sabido salir adelante y utiliza su experiencia en ayudar a otros.
Madre y esposa de pacientes de porfiria. Su vida cambió radicalmente desde el diagnóstico de sus seres queridos, pero esto hizo que ella se empoderara de esta enfermedad, al punto que hace parte activa de la Fundación.
