Sobre Nosotros
La Fundación para las Porfirias es una entidad sin ánimo de lucro creada por pacientes y familiares que saben la importancia del trabajo en equipo, que se identifican logrando lazos de apoyo constante y comparten distintas experiencias.
Surge con una intención clara de visibilizar esta enfermedad huérfana en el país, empoderar a los pacientes de su condición de vida y sensibilizar el sistema de salud colombiano buscando generar una red de atención oportuna.
Nuestra Misión
Dar a conocer esta enfermedad huérfana en el país, empoderar los pacientes de su condición de vida y sensibilizar el sistema de salud.
Apoyar, educar y orientar a todas las personas que se sospecha o tengan esta patología a través del estudio y la investigación clínica y genética.
Nuestra Visión
En el año 2030, la Fundación para las Porfirias será un referente de esta enfermedad a nivel nacional e internacional, en materia de educación y conocimiento de esta patología, inclusión y defensa de los derechos de sus pacientes y familiares buscando el mejoramiento en su calidad de vida.
Valores
Solidaridad: Es el compromiso de acompañar, apoyar y compartir con quienes enfrentan situaciones difíciles, reconociendo que la unión y el trabajo conjunto fortalecen a la comunidad de pacientes, familias y profesionales.
Calidad: Es la búsqueda constante de excelencia en todos los procesos, servicios y comunicaciones de la Fundación, asegurando que cada acción responda a las necesidades reales de los pacientes con eficiencia, humanidad y profesionalismo.
Transparencia: Es la práctica de actuar con claridad, honestidad y apertura en la gestión de recursos, decisiones y comunicaciones, generando confianza entre pacientes, aliados, donantes y la sociedad.
Participación: Es el valor que promueve la inclusión activa de pacientes, familias, profesionales y voluntarios en la toma de decisiones, actividades y proyectos, reconociendo que cada voz aporta al fortalecimiento de la Fundación.
Equidad : Creemos en el trato justo para todas las personas, reconociendo sus diferencias y necesidades individuales. Promovemos la inclusión, el respeto y el acceso equitativo a oportunidades, recursos y apoyo, asegurando que cada persona reciba lo que necesita para alcanzar su bienestar.
Nuestra Junta Directiva
Familiar y cuidadora de pacientes de porfiria. Una mujer que se ha entregado incansablemente a la lucha en favor de los pacientes. Además de ser la representante legal de la Fundación, hace parte de la Junta Directiva de FECOER y lidera la Mesa Técnica de Enfermedades Raras para Antioquia.
Es una mujer encantadora a quien le gusta mucho la naturaleza y los animales. A pesar de su diagnóstico de porfiria hace varios años y de otras patologías, es una mujer guerrera que ha sabido salir adelante
Ser paciente de porfiria no ha sido un impedimento para liderar proyectos a favor de los más necesitados. Hoy no solo apoya en el relacionamiento de la Fundación con los pacientes, además apoya otras organizaciones de la Mesa Técnica de Enfermedades Raras para Antioquia.
Paciente y madre de dos hermosos hijos y que a pesar de situaciones difíciles, nunca pierde la fe y por el contrario es ejemplo de vida para todas las personas que la rodean. Es un apoyo constante para los demás pacientes.
El diagnóstico y situación compleja de su hija la han llevado a empoderarse de la enfermedad y aprender cada día cómo mantenerla estable. Toda esta experiencia la ha puesto al servicio de la Fundación y hoy es ejemplo para muchos cuidadores y familiares en los temas de prevención de crisis.
A pesar de no estar directamente vinculado con la Fundación, brinda orientación técnica, administrativa y estratégica por el gran amor que tiene a lo social y el servicio a las personas y en especial a los pacientes.
La FUNDACIÓN PARA LAS PORFIRIAS es una entidad sin ánimo de lucro que está legalmente constituida desde el 23 de enero de 2015, en el libro 1, bajo el número 154, de la CAMARA DE COMERCIO de Medellín para Antioquia.
NIT. 900.830.283-3
Cuenta de Ahorros Bancolombia: 236-391290-11
Somos miembros de
FECOER surge como resultado de una necesidad de Asociaciones independientes que se unen para resolver problemas comunes y dotarse de una defensa mutua.
Somos una organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. Conocer más...
La Coalición Mundial de Defensa de la Porfiria está formada por grupos de pacientes con porfiria de todo el mundo, que representan todos los tipos de porfiria. Juntos estamos cambiando el mundo para la porfiria. Conocer más...
Ipnet, la Red Internacional de Porfirias, promoverá la investigación fundamental y clínica en el campo de las porfirias, mejorará su conocimiento y facilitará las mejores prácticas en su tratamiento y diagnóstico, integrando e interconectando actividades de expertos de todo el mundo al servicio de los pacientes con porfiria. Conocer más...
La Mesa Técnica de Enfermedades Raras para Antioquia es un colectivo de trabajo integrado por organizaciones de pacientes legalmente constituídas, entidades públicas y privadas, academia, voluntariados, pacientes, grupos de pacientes, familias con enfermedades raras/huérfanas y ultra huérfanas.