Normativa sobre Enfermedades Huérfanas en Colombia
Leyes Principales
- Ley 1392 de 2010 Descargar
Modificada por la Ley 1438 de 2011, art. 140: ajusta la definición y prevalencia (de 1 por cada 2.000 a 1 por cada 5.000 personas) e incluye enfermedades raras, ultrahuérfanas y olvidadas.
Objeto de la Ley:
Reconoce las enfermedades huérfanas como un problema de especial interés en salud pública, debido a su baja prevalencia y alto costo de atención, y establece medidas para garantizar la protección social a pacientes y cuidadores. Busca mejorar la calidad y expectativa de vida mediante acciones en promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inclusión social.
Definición de Enfermedades Huérfanas:
Son crónicamente debilitantes, graves, amenazan la vida y tienen prevalencia menor a 1 por cada 5.000 personas
Incluyen:
- Enfermedades raras
- Ultrahuérfanas
- Olvidadas (propias de países en desarrollo, afectan población pobre y carecen de tratamientos eficaces).
Reconocimiento como Asunto de Interés Nacional:
El Gobierno debe garantizar acceso a servicios de salud, tratamiento y rehabilitación para personas diagnosticadas, mediante planes, programas y estrategias del Ministerio de Salud.
Principios Rectores:
- Universalidad: Atención en salud para todos los pacientes con enfermedades huérfanas, con calidad y oportunidad.
- Solidaridad: Coordinación de acciones para prevención, promoción y protección de derechos.
- Corresponsabilidad: Familia, sociedad y Estado comparten la responsabilidad de garantizar derechos y entornos favorables.
Acciones Clave Ordenadas por la Ley:
- Elaborar listado oficial y actualizarlo cada dos años.
- Realizar censo nacional de pacientes.
- Desarrollar guías de atención y evaluar tecnologías diagnósticas.
- Crear red de centros de referencia y sistema de compra de medicamentos huérfanos.
- Impulsar investigación científica y capacitación en salud sobre estas patologías.
- Promover inclusión social (educación, empleo, eliminación de barreras).
- Ley 1438 de 2011 Descargar
"Por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones."
Objeto de la Ley:
Fortalecer el Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) mediante un modelo basado en Atención Primaria en Salud (APS), buscando:
- Coordinación entre Estado, instituciones y sociedad.
- Mejoramiento de la salud y creación de ambientes saludables.
- Servicios de mayor calidad, incluyentes y equitativos.
Principales disposiciones:
1. Unificación del Plan de Beneficios para todos los residentes en Colombia.
2. Universalidad del aseguramiento: cobertura para toda la población.
3. Portabilidad: acceso a beneficios en cualquier lugar del país.
4. Sostenibilidad financiera del sistema.
Orientación del Sistema:
- El bienestar del usuario es el eje central.
- Acciones integradas: salud pública, promoción, prevención y atención integral.
- Evaluación periódica cada 4 años con indicadores como:
° Mortalidad materna e infantil.
° Incidencia de enfermedades crónicas y transmisibles.
° Acceso efectivo a servicios de salud.
Principios que refuerza:
- Universalidad: cobertura para todos los residentes.
- Solidaridad: apoyo mutuo para garantizar acceso y sostenibilidad.
- Igualdad: trato equitativo en el acceso a servicios.
Impacto en enfermedades huérfanas:
- Modifica la Ley 1392 de 2010
° Ajusta la definición y prevalencia (de 1 por cada 2.000 a 1 por cada 5.000 personas).
° Incluye enfermedades raras, ultrahuérfanas y olvidadas en el SGSSS.