SOBRE NOSOTROS
La Fundación para las Porfirias es una entidad sin ánimo de lucro creada por pacientes y familiares que saben la importancia del trabajo en equipo, que se identifican logrando lazos de apoyo constante y comparten distintas experiencias.
Surge con una intención clara de visibilizar esta enfermedad huérfana en el país, empoderar a los pacientes de su condición de vida y sensibilizar el sistema de salud colombiano buscando generar una red de atención oportuna.
Nuestra Misión
Dar a conocer esta enfermedad huérfana en el país.
Apoyar, educar y orientar a todas las personas que se sospecha o tengan esta patología a través del estudio y la investigación clínica y genética.
Nuestra Visión
En el año 2030, la Fundación para las Porfirias será un referente de esta enfermedad a nivel nacional e internacional, en materia de educación y conocimiento de esta patología, inclusión y defensa de los derechos de sus pacientes y familiares buscando el mejoramiento en su calidad de vida.
NUESTRA JUNTA DIRECTIVA
Familiar y cuidadora de pacientes de porfiria. Una mujer que se ha entregado incansablemente a la lucha en favor de los pacientes. Además de ser la representante legal de la Fundación, hace parte de la Junta Directiva de FECOER y lidera la Mesa Técnica de Enfermedades Raras para Antioquia.
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Ser paciente de porfiria no ha sido un impedimento para liderar proyectos a favor de los más necesitados. Hoy no solo apoya en el relacionamiento de la Fundación con los pacientes, además apoya otras organizaciones de la la Mesa Técnica de Enfermedades Raras para Antioquia.
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El diagnóstico y situación compleja de su hija la han llevado a apoderarse de la enfermedad y aprender cada día como mantenerla estable. Toda esta experiencia la ha puesto al servicio de la Fundación y hoy es ejemplo para muchos cuidadores y famialiares en los temas de prevención de crisis.
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